В помощь родителям детей с РАС (расстройствами аутистического спектра)

Памятка для родителей,

воспитывающих детей с РАС

Дорогие родители!

В памятке кратко освещены следующие вопросы:

Что такое «расстройства аутистического спектра» (РАС)
Диагноз — зачем он нужен и почему он меняется с возрастом ребенка?
Вопросы прогноза или от чего зависит будущее ребенка?
Вопросы медикаментозного лечения.
Краткий портрет ребенка с аутизмом.
Как правильно выбрать необходимый ребенку подход в оказании помощи ребенку с РАС?
Вопросы воспитания (детский сад — интеграция формальная или содержательная)
Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями аутистического спектра.
Общие рекомендации по развитию навыков эффективного общения с аутичным ребенком.
Литература и другая полезная информация.

Жить и воспитывать ребенка с аутизмом — это сродни тому, как изучать новый иностранный язык. Пока мы не приложим усилий для изучения этого нового и непонятного нам языка, мы не сможем читать, писать и, что самое важное, общаться на нем с людьми другой страны, культуры, т.е. пока мы не познакомимся с основными трудностями наших детей, мы не сможем наладить с ними взаимодействия.

Для того чтобы учить чужой язык, нам необходимо хотя бы в минимальной степени владеть своим. Таким образом, для того чтобы научиться влиять на поведение ребенка с аутизмом, нам нужно знать свое поведение и то, чего конкретно мы хотим от общения с нашим ребенком в каждом конкретном случае.

Поскольку мы «чужеземцы», то, скорее всего, мы так до конца и не поймем язык не родной нам, но попытаться приблизится к его пониманию можем настолько, что нас могут принимать за своих. Так и в наших отношениях с аутичным ребенком: мы можем способствовать его развитию настолько, что он будет чувствовать себя нужным, полезным членом общества и быть счастливым. Для этого нам приходится постоянно доучивать новые слова, доучивать сленг, чтобы быть в курсе и не выпадать из общего потока, т.к. язык меняется (как и представления об аутизме).

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Клинически аутизм очень разнороден. К нему относят и детский аутизм, и атипичный аутизм, и синдром Аспергера, и др.

Однако, в то же время, с чисто практической точки зрения, в коррекционной работе с детьми с различными формами аутистических расстройств есть немало общего, и как своеобразный компромисс между теорией и практикой возник термин — «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств.

Диагноз — зачем он нужен и почему он меняется с возрастом ребенка?

Многих родителей волнует вопрос диагноза. Они начинают перебирать какой диагноз «лучше», а какой «хуже», расстраиваться или наоборот, радоваться. Хотя на самом деле, диагноз не догма, не знак сегрегации, а отражение настоящего представления о состоянии обследуемого, квалификация наблюдаемой клинической картины, «материал к размышлению» для специалистов.

Определяя и уточняя диагноз, врачи получают возможность выстроить схему медицинского вмешательства на более дифференцированном уровне, а, следовательно — более эффективном. Это же касается и психолого-педагогических стратегий коррекции: будут ли они направленными, логичными и точными, или же просто поддерживающими, или бессмысленными, а порой даже вредными.

Другой разговор о возможностях диагностики в настоящее время. Для того чтобы провести подробную и качественную диагностику РАС врачу, помимо собственного опыта и профессионализма, зачастую требуется наблюдение за состоянием такого ребенка в динамике. Хорошо, если у учреждения есть достаточные возможности проведения диагностических занятий командой специалистов (на протяжении от 3-4 часов до 2-3 месяцев занятий из расчета 10-12 часов в неделю на ребенка). Это позволяет в большей мере подойти к сути проблемы ребенка, выстроить адекватную нарушениям индивидуальную комплексную программу лечения и коррекции. Если же такой возможности нет, то диагностический этап РАС, может растягиваться на годы, а порой — на десятилетия.

Вопросы прогноза или от чего зависит будущее ребенка с аутизмом?

Цель помощи детям с аутизмом: добиться максимального уровня социальной адаптации ребенка, повышения уровня качества его жизни, максимальной возможности реализации себя как члена семьи, а позже — как полноправного члена общества.

Возможность достижения этой цели определяется многими факторами, основные из которых:

Тяжесть и глубина аутистических расстройств.

Как можно более ранняя диагностика. По опыту зарубежных коллег начало коррекционной работы до 3-х летнего возраста существенно (на 15-20%) повышает процент социализации учащихся специальных школ для детей с аутизмом. Успешное осуществление ранней диагностики требует:

– достаточного уровня подготовленности в области аутизма участковых педиатров, в задачу которых должно входить выявление группы риска по РАС, направление на специализированную диагностику и контроль за исполнением данных рекомендаций;

– возможность проведения квалифицированной комплексной диагностики на базе ПНД, специализированных центров и образовательных учреждений;

– возможность для группы риска диагностических занятий (обычно в течение до 2-3 месяцев) и в случае подтверждения диагноза — максимально раннее начало систематической комплексной коррекционной работы.

Раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-социальный и психолого-педагогический характер. Как правило, ни психофармакология, ни психотерапия, ни лечебная педагогика, ни психологическая коррекция используемые по отдельности, не приводят к стойким положительным изменениям.
Адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолжительность, достаточный объем.
Единство усилий специалистов и семьи.

На настоящий момент нет научно доказанных сведений об основной причине аутизма, поэтому не существует какого-либо «исцеляющего» лечения в медицине или «чудодейственной» методики в специальной педагогике и психологии, благодаря которым можно было бы «вылечить» ребенка, избавить его от влияния на ход его развития этой причины. Однако, известно, что сам аутизм как и многие другие проявления — вторичны, а потому, если вовремя оказать досконально продуманную специализированную помощь, основанную на сотрудничестве семьи со специалистами, которые владеют современными знаниями об аутизме, можно достичь значительных положительных результатов, т.к. вторичные проявления менее устойчивы, а значит, в большей степени поддаются коррекции.

Вопросы медикаментозного лечения

Достаточно часто родителей беспокоят вопросы, касающиеся медикаментозного лечения. Здесь важно:

Доверие к врачу:

врач должен иметь опыт работы и лечения детей с РАС;
врач должен рассказать вам о предстоящем лечении, при назначении того или иного препарата — о конкретных результатах, которые он хочет достигнуть в ходе этого лечения; предупредить о возможных побочных эффектах;
у вас должна быть возможность тут же связаться с врачом, чтобы он мог проконтролировать и по мере необходимости гибко изменить лечение, если что-то идет не так как предполагал врач.

Беспрекословное и точное выполнение назначений врача.

Возможность закрепления полученного эффекта от медикаментозного вмешательства в повседневной практической работе с ребенком дома и на психолого-педагогических коррекционных занятиях.

Идеальный вариант, когда детский врач-психиатр является одним из членов специализирующейся на помощи детям с РАС команды. Тогда фармакотерапия, если она по мнению врача необходима, становится неотъемлемой частью индивидуальной программы, разработанной для конкретного ребенка с аутизмом.

Чего стоит опасаться:

Не стоит использовать лечение, как и любой другой метод вмешательства, если специалист, предлагающий его, говорит вам что-то вроде «давайте попробуем, все равно хуже не будет» или «применение данного препарата, метода вылечит/избавит вашего ребенка от аутизма».

Краткий портрет ребенка с аутизмом

Аутизм — это нарушение психического развития, связанное с утратой потребности в общении.

Ребенок с аутизмом:

избегает прямого зрительного контакта или словно «смотрит сквозь»;
не умеет общаться с другими людьми, очень быстро устает от прямых попыток других людей пообщаться с ним, предпочитает быть предоставленным самому себе;
выглядит избалованным, непослушным, т.к. чаще всего не выполняет просьб, не реагирует на прямые обращения, ему трудно что-либо запретить, особенно, когда дело касается значимых, особых для ребенка интересов;
мало использует речь и жесты для общения, даже в тех случаях, когда ему что-то нужно он может лишь привести другого человека за руку и подтолкнуть в направлении интересующего его предмета руку взрослого;
не обращает внимания на то, что обычно интересно детям его возраста;
выглядит «необычно» из-за странных и непонятных движений, таких как, трясения руками, перебирания пальчиками, раскачивания, или из-за неадекватно ситуации произносимых звуков, слов, фраз;
находит себе необычные занятия, от которых его часто трудно отвлечь, практически невозможно дозваться, например, крутит в руках веревочку, выстраивает предметы в ряд, пролистывает книги и многое другое;
его сложно чему-либо научить, порой даже в русле его игры — он начинает расстраиваться и сердится;
часто взрослому бывает трудно почитать ему детскую книжку — он тут же захлопывает ее и уносит, или закрывает вам рот своей рукой;
слишком чувствителен к происходящему вокруг него — звукам, прикосновениям, запахам, вкусам, видам, что может проявляться в страхах шума бытовых приборов, определенной рекламы по ТВ, или отдельной комнаты (ванны, туалета) отказа от приема некоторых пищевых продуктов и много другого;
вместе с тем может без проблем находиться в темноте (часто от родителей можно услышать фразу, что «он в темноте чувствует себя как рыба в воде»), т.к. интенсивность окружающих стимулов притупляется, не доставляя дискомфорта ребенку;
с трудом принимает перемены — новые маршруты («с ним невозможно договориться на улице, он хочет идти только туда, куда считает нужным сам»), изменения режима дня, новую одежду, еду и др.

Такие дети нуждаются в помощи специалистов. Без постоянной системной, продуманной содержательно, достаточной по объему и продолжительности коррекционной работы они остаются глубокими инвалидами.

Аутизм у детей встречается довольно часто, чаще, чем слепота и глухота, взятые вместе. Зарубежная статистика показывает, что аутизм встречается в 1 случае на 150-155 детей (Э.Шоплер, 2007). Детское население г.Минска составляет около 300 000 детей. Значит, в нашем городе может быть приблизительно 2000 детей с нарушениями аутистического спектра.

Как правильно выбрать необходимый ребенку с аутизмом подход?

Наиболее распространенными, зарекомендовавшими себя с научной стороны и известными во всем мире подходами в работе с детьми с аутизмом являются:

TEACCH-программа (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) — программа коррекции и обучения для аутичных детей и детей со сходными нарушениями общения;
АВА («Applied Behavior Analysis» — прикладной анализ поведения) — поведенческий подход;
эмоционально-уровневый подход.

Достоинства и недостатки каждого из них более подробно описаны С.С.Морозовой в книге «Составление и использование индивидуальных коррекционных программ для работы с аутичными детьми» (Москва, 2008).

Несмотря на то, что общей целью для всех этих подходов является достижение как можно более высокого уровня социализации ребенка с аутизмом, в основе каждого из них лежит своя идеология. При этом, представители каждого из направлений полагают, что их подход единственно верный и показан всем детям с аутизмом. Однако, аутистические расстройства настолько неоднородны, что более выгодной является позиция — «разным детям, в зависимости от их индивидуальных особенностей — разные подходы».

Выбор, в первую, очередь зависит от актуального состояния ребенка. Если мы хотим начать с установления эмоционального взаимодействия с ребенком, то нам понадобится эмоционально-уровневый подход. Если у ребенка очень сильна чувствительность к изменениям в окружающем мире, он сильно погружен в стереотипные виды деятельности, то возможно, необходимо использовать TEACCH-программу для выработки навыков структурированной деятельности. Поведенческий подход целесообразно применять для обучения навыкам концентрации внимания и подражания, если они отсутствуют или отстают в развитии у данного ребенка.

Специалистами Центра помощи аутичным детям «Добро» (Москва) проделана колоссальная работа по определению показаний и противопоказаний к применению данных подходов в работе в том или ином случае, с тем или иным ребенком с РАС. Вот основные моменты, которые стоит учитывать (Морозова С.С., 2008):

Индивидуальные особенности ребенка (возраст, особенности коммуникации, уровень развития интеллектуальной сферы, наличие страхов и гиперчувствительности).

Социальная ситуация развития ребенка (острая необходимость социальной адаптации и интеграции; позиция родителей по отношению к ребенку; позиция родителей в сотрудничестве со специалистами).

Организационные возможности учреждения, оказывающего помощь.

Желательно иметь экспериментальное подтверждение эффективности тех или иных коррекционных подходов, что является для нас делом будущего.

На сегодняшний день, существует множество подходов к коррекции и обучению детей с аутизмом. Важно, чтобы у родителей была возможность получить полную информацию о них, ознакомиться с их теоретическими основами и конкретными методиками и приемами. Ни одно направление в специальной педагогике и психологии не предлагает «всесильных» способов, позволяющих «сделать» ребенка другим. Однако, продуманная коррекционная работа, основанная на тесном конструктивном сотрудничестве семьи и специалистов, может дать положительные результаты, в отдельных случаях превосходящие самые смелые ожидания родителей.

Прерогативой специалистов являются: установление диагноза; установление глубины нарушений; выбор оптимального коррекционного подхода; разработка индивидуальной коррекционной программы. Важнейшим моментом в коррекции РАС является работа специалистов с семьёй. Под этим подразумеваются различные формы психологической помощи родителям, разъяснение истинных проблем ребёнка, обучение приемам и методам работы с ребёнком в условиях семьи, т.к. это делает процесс оказания помощи детям более интенсивным, а главное — непрерывным.

Вопросы воспитания

Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом

Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей аутичного ребенка, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.

Для этого имеется ряд причин:

Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку инвалидность так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи. Был здоровым и даже одаренным — и вдруг — не обучаем, инвалид.
В нашей стране отсутствует система специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Нет детских садов и школ, где условия воспитания и обучения соответствовали бы особенностям детей с аутизмом; нет профессионалов, подготовленных специально для работы с аутичными детьми. В существующих детских учреждениях, как правило, «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением.
Трудно найти специалиста, который взялся бы помочь, а если такие и находятся, то их крайне мало.
Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т.к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т.д.
Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей.

В наибольшей степени стресс проявляется у матери аутичного ребенка. Причины этого кроются в следующем:

в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости аутичных детей от мамы (симбиоза);
в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль — ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения — не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т.п.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. На долю отцов выпадает:

обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;
ответственность за материальное состояние семьи;
тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую — почти пожизненными.

Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности. Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. Иногда переходят в «оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу; достижение им переходного возраста; наступление совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.). Порой эти моменты вызывает у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.

Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом.

1) Неудовлетворенность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком, и, как следствие — растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т.е. в нарушении самооценки, самообраза родителя.

Еще один круг проблем диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т.п.), где с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» — для матери), а с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним, а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т.к. целиком и полностью он становиться зависим от матери.

2) Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводит к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между отцом и матерью.

3) Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляют наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность — управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.

4) Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с аутизмом в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах, воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может являться дополнительным стрессовым фактором для родителей.

Постепенно, при отсутствии навыков взаимодействия с аутичным ребенком, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи. Это еще одна сторона проблемы, о которой пишет С.А.Морозов, директор московского Центра помощи аутичным детям: «Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью. Вице-президент Всемирной аутистической организации (WAO) Paul Shattock, отец ребенка с аутизмом, с горьким юмором сказал: «Если к вам в гости ходят только те семьи, в которых есть дети с аутизмом, значит и у вашего ребенка тоже аутизм».

«От нас отвернулись все, когда нашему сыну поставили диагноз «аутизм», мы остались как бы в одиночестве», говорит Doug Flutie, бывший капитан национальной сборной по бейсболу, человек очень популярный в своей стране и очень состоятельный. Он не только спонсировал создание фильма о ранней диагностике аутизма, но и снялся в нем вместе со своим сыном и женой, чтобы через свою популярность способствовать формированию толерантного отношения к лицам с аутизмом, помочь решению проблемы аутизма в стране. «Большинство родителей у нас не смогли бы поступить подобным образом и их трудно осуждать: уровень толерантности в нашем обществе невысок, слишком долго отклонения в развитии служили причиной для различных видов дискриминации, и позиция «если ни я, то кто?» — редкость», — считает С.А.Морозов («Социальные и правовые аспекты помощи лицам с РАС», 2008).

Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутистического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом. По данным московского Центра помощи детям с аутизмом 75-80% успеха коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в реабилитационном процессе, так как:

Исключительно родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанным с его обучением и воспитанием.
Ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода.
Семья — эта та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в образовательном учреждении.

Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения (это касается не только аутизма), то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка — жизненно необходимо. В семье с маленьким ребенком не должно быть эмоционального напряжения — конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается малышу, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении. Когда, например, маленький ребенок лежит в кроватке, взрослые ни в коем случае не должны смотреть по телевизору какой-нибудь будоражащий душу и леденящий кровь сюжет, слушать «тяжелую» громкую музыку, желательно вообще избегать слишком резких, громких, неприятных звуков.

В раннем возрасте тактильный контакт, а также спокойный ласковый мамин голос дают ребенку уверенность, снимают напряжение и тем самым создают предпосылки для правильного развития психики. Этому способствуют укачивание на руках ребенка с пением для него любимой песни, прочитывания сказки, поглаживания, прикосновения. Постепенно ощущение душевного тепла и комфорта будет возрастать, напряжение уйдет, а ребенку все больше будет нравиться находиться вместе с вами.

Гигиенические процедуры тоже важны для эмоционального развития малыша. Переодевая ребенка, мама, устраняет неприятные ощущения, нежно прикасается к телу малыша, улыбается ему — и в сознании ребенка возникновение комфорта постепенно связывается именно с мамой.

Некоторые дети в первые месяцы жизни слишком спокойны, мало гулят, лепечут, не доставляют практически никаких хлопот. Это может отражать задержку эмоционального развития, и в таком случае необходимо тонизировать ребенка своей активностью: и эмоциональной, и физической, и сенсорной.

Поток родительской заботы, ласки, тепла и любви не иссякает для обычного ребенка, тогда как для ребенка с аутизмом он быстро и резко сокращается, не подкрепляемый с его стороны обратными реакциями, но это не значит, что аутичный ребенок в них не нуждается.

Важно как можно раньше установить с малышом эмоциональный контакт, но при нарушениях эмоционального развития (самое тяжелое из которых — аутизм) это очень не легко. Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом невозможно переоценить, т.к. семья — не только «естественная среда обитания» для ребенка, но и важнейший фактор в коррекции аутизма. Никто, в принципе, не знает своего ребенка лучше, чем его родители, и потому родители должны тесно сотрудничать со специалистами.

Исключительно большая роль принадлежит родителям в следующих аспектах:

– установление эмоционального контакта;

– создание комфортной семейной обстановки;

– развитие игровой деятельности ребенка;

– вовлечение в повседневную жизнь семьи (участие ребенка в накрывании на стол, уборке, стирке, готовке и др.);

– закрепление приобретенных навыков ребенка (как связанных с самообслуживанием, так и с обучением, речью, общением, моторным развитием и др.) в процессе работы со специалистами.

Общие рекомендации для родителей по развитию навыков эффективного общения с ребенком с РАС

Самое главное достижение для родителей, после чего ситуация определенно начнет изменяться в лучшую сторону — это осознание того, что «от моего поведения зависит поведение моего ребенка». Родитель, который начинает активно исследовать свое общение, свои способы взаимодействия с ребенком разрывает ставшие привычными узы повседневных проблем, перестает двигаться по течению и получает возможность влиять на ход событий.

Приведем отрывок из «конспекта бесед с родителями детей дошкольного возраста, выявляющих симптоматику раннего детского аутизма» Кагана В.Е.:

«Ваша помощь ребёнку максимальна, если Ваше отношение к нему гибко. Это значит, что Вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в Вашей помощи, и что Ваша помощь не больше и не меньше того, что требуется в данный момент ребёнку. Ваша помощь не должна подменять активности ребенка. Будет очень хорошо, если Вы сумеете требовать от него то, что он знает и в достаточной мере умеет делать. Ваше знание ребёнка даёт Вам возможность определить, что ребёнок делает хорошо, что он только начинает осваивать, а что не умеет совсем. В первом случае в зависимости от ситуации Вы можете похвалить или потребовать, во втором — помочь, в третьем — избежать непосильных для ребёнка, а потому — травмирующих его, требований.

Хорошо, если Вы принимаете во внимание не только то, чего Вы хотите достичь у ребёнка, но и существующие сейчас его трудности. Мерой успешности Вашей работы будет в первую очередь не приближение к идеалу, а преодоление существующих затруднений. Это обеспечит наилучшую поддержку ребёнку с Вашей стороны. Он нуждается в поощрении образцов правильного поведения. Ваше осуждение повергает ребенка в растерянность, тогда как тёплая и ласковая поддержка — помогает ему. Проявляемое Вами отрицательное отношение к поведению ребёнка уместно лишь тогда, когда он пользуется навыками, которыми определённо обладает.

Общаясь с ребёнком необходимо убедиться в том, что Вы оказались в сфере его внимания, что он в той или иной мере готов к контакту с Вами. Вы можете обратиться к ребёнку несколько раз, прежде чем он обратит на Вас внимание. Лучше, если Вы в таких случаях не раздражаетесь. Ваше общение с ребёнком не должно быть назойливым, не следует отдавать всё время занятиям с ребёнком — это утомляет и Вас, и его. Важно, чтобы ребёнок имел возможность чувствовать Ваше доброжелательное и спокойное присутствие, Вашу готовность помочь. Часто для этого достаточно просто быть рядом с ребёнком и обращаться к нему время от времени. Если ребенок недостаточно контактен с Вами — это даст Вам возможность постепенно расширять и углублять контакт. Если же он не может обходиться без Вас, не отпускает Вас от себя — это даст возможность постепенно приучать его к самостоятельному поведению в Вашем присутствии, а затем — без Вас.

Многие особенности поведения ребёнка пугают или смущают Вас. Может возникнуть стремление «бороться» с ними. Однако, лучше, если Вы сумеете дать почувствовать ему, что эти особенности не раздражают Вас. Например, он часто вертит что-нибудь перед глазами или раскачивается. Следует ли всякий раз прерывать эти его занятия и как это лучше сделать? Окрики и запреты рискуют превратиться в постоянную и изнурительную для Вас и ребёнка войну. Иногда он может «вертеть и раскачиваться» при Вас, но не слишком долго. Эти занятия приятны для него, и хорошо, если он почувствует, что приятное для него не является неприятным для Вас, — это будет способствовать Вашему с ним контакту. Затем можно отвлечь ребёнка тем способом, который — Вы уверены — привлечёт его внимание и заинтересует его. Можно предложить ему игры и занятия, включающие те же действия, но в ограниченном количестве и приемлемой форме. Например, можно покачать его на качелях, дать ему крутить ручку стиральной или швейной машины, попросить его дать Вам что-либо и т.д. Не следует постоянно прибегать к одним и тем же способам отвлечения, чтобы они сами не закрепились как монотонные и стереотипные. Иногда советуют просто дать ребёнку какой-либо Ваш предмет (знакомый ему как Ваш: очки, платок, ручку), просто сказать ему что-нибудь или дотронуться до него. Если он любит играть с водой, а это бывает часто, Вы можете в таких играх помогать ему осваивать навыки умывания, купания, чистки зубов, стирки, мытья посуды, поливания цветов и т.д.

Не следует прощать всякое нежелательное поведение, например, агрессию к другим детям, отнимание игрушек и вещей. Ваш протест помогает ребёнку освоить понятия «моё» и «чужое», «можно» и «нельзя», способствует предупреждению трудностей общения в дальнейшем. Хорошо, если Вы можете предложить при этом какое-либо изменение занятий.

Если ребёнок мало пользуется речью — лучше говорить с ним в понятной для него манере, не употребляя длинных и сложных фраз. Многие дети называют себя «ТЫ» или «ОН», а других людей — «Я». Это значит, что ребёнок недостаточно различает людей и выделяет их из мира предметов. Будет хорошо, если Вы поможете ему преодолеть эти трудности, освоить понятия «ОН», «ОНИ» и правильно пользоваться ими. При этом Вы заметите, что Ваши напоминания о правильном использовании «Я» становятся всё более эффективными. Иногда ребёнок в состоянии раздражения может вернуться к неправильному использованию местоимений, как бы «назло» Вам. Не следует смущаться этим. Такой возврат свидетельствует либо о временном усилении явно уменьшающихся затруднений, либо о необходимости несколько изменить стиль общения с ребёнком.

Можно и нужно привлекать ребёнка к посильному участию в делах семьи. Это может быть помощь в накрывании стола, просьба передать что-либо за столом и т.д. Даже если эта помощь невелика — она полезна для ребенка. В некоторых специальных учреждениях используют столовую клеёнку с изображёнными на ней столовыми предметами — это помогает ребёнку найти место для тарелки, вилки, ложки. Такой принцип помощи ребёнку может быть использован и значительно шире.

Полезны мягкие комментарии: «Сейчас ты наденешь пальто… ты будешь есть… ты идёшь по траве…». Они могут опережать и сопровождать действия, но не должны быть приказами. Нередко требуется показать ребёнку то действие, которого Вы от него ждёте, или выполнить его вместе с ним — помахать рукой при прощании, правильно взять карандаш. Вы замечаете, что действия, привычки, слова очень легко «застревают» у ребёнка и потом подолгу повторяются. Поэтому то, чему Вы его учите, должно иметь по возможности законченный и правильный характер. В противном случае он может «застрять» на неправильных или незавершённых образцах поведения, которые передать трудно.

Часто все занятия с ребёнком строятся по типу обучения. Работа с ребёнком легче и продуктивнее, когда она основана на игре. Лучше, когда занятия не слишком длинны и построены на том, что ребёнок уже умеет или начинает осваивать. Важно, чтобы ребёнок понимал, что он делает, видит и слышит. Для его развития важнее осознанный, хотя в сбивчивый пересказ простого сюжета, чем безупречно точное, но механическое воспроизведение сложного рассказа. Особое внимание обратите на рисование. Помогите ребёнку освоить изображение простейших вещей, геометрических фигур. Однако, не лишайте его возможности рисовать то и так, что и как он сам хочет, даже если это кажется Вам просто «мазнёй» и «каракулями».

Улучшение состояния может проявляться по-разному. Облегчение и расширение общения, внимание к окружающему и к Вам, реагирование на эмоции людей, участие в домашней жизни и т.д. могут на том или ином этапе принимать утомительные для Вас формы. Всегда ранее безразличный ко всему ребёнок становится навязчивым, ходит за Вами по пятам, постоянно теребит Вас или начинает беспрестанно мести пол, мыть и без того чистую посуду и т.д. Это увеличивает трудности его поведения, но свидетельствует о возросшем внимании к окружению, увеличении активности. Если Вы отнесетесь к этому положительно, Вы ускорите построение желательного поведения, пресекая — рискуете замедлить этот процесс.

Только занятия с ребёнком едва ли смогут решающим образом изменить его состояние. Но степень улучшения поведения и развития Вашего ребёнка в немалой степени зависит от той поддержки, которую Вы ему оказываете, от того человеческого климата, в котором он находится, от уровня Ваших ожиданий. Ожидая от ребёнка слишком многого Вы можете быть постоянно недовольны им и собой, недооценивая его возможности и успехи — уменьшаете степень Вашей поддержки. Максимально помочь ребенку это значит: принять его таким, какой он есть, и всемерно способствовать его развитию».

Литература, с которой стоит ознакомиться:

Коэн Ш. Как жить с аутизмом? — М: Институт общегуманитарных исследований, 2008.
Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р. Дети с нарушениями общения: ранний детский аутизм. — М.: Просвещение, 1989.
Морозов С.А., Морозова Т.И. Мир за стеклянной стеной. Книга для родителей аутичных детей. — М., СигналЪ, 2002.
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. — М.: ТЕРЕВИНФ, 1997, (2002).
Питерс Т. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. — М.: ВЛАДОС, 2002.

Литература для повседневного использования:

Аутичный ребёнок — проблемы в быту. Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков. / Под ред. Морозова С.А. — М.: 1998.
Крантц П., Мак-Кланнахан Л.И. Расписания для детей с аутизмом. Обучение самостоятельному поведению. — М.: Сигнал, 2003.
Шоплер Э., Ланзинд М. и др. Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей. — Мн.: БелАПДИ – Открытые двери, 1997.
Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам. Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман. — М: 2002.
Морозова С.С. Составление и использование индивидуальных коррекционных программ для работы с аутичными детьми. — М.: 2008.
Морозова С.С., Алявина Е.А., Морозова Т.И. Аутизм: практические рекомендации для родителей. — М.: 2002.
Я и мой день. Книга для детей с аутизмом. /Под ред. Морозова С.А.— М.: 1998.

Зарубежные интернет-ресурсы:

Основные информационные ресурсы о помощи детям с аутизмом в США и других странах можно найти в книге Ширли Коэн «Как жить с аутизмом?» в приложении Б.

Российские интернет-ресурсы:

Аутизм в России — проект призванный объединить сообщества специалистов и родителей, создающих условия для жизни и развития детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра: www.autisminrussia.ru

На страницах сайта любой желающий может узнать новости регионов России в области диагностики и коррекции аутистических расстройств. Поместить информацию об организациях, осуществляющих профессиональную помощь детям и взрослым с аутизмом и их родителям, а также об учреждениях, осуществляющих профессиональную подготовку и переподготовку специалистов в области коррекции РАС.

Литература:

Аутизм: методические рекомендации по психолого-педагогической коррекции./Под ред. Морозова С.А. — М.: СигналЪ, 2001.
Каган В.Е. Преодоление. — СПб.: 1996.
Морозов С.А., Морозова Т.И. Мир за стеклянной стеной. Книга для родителей аутичных детей. — М.: СигналЪ, 2002.
Морозов С.А., Морозова Т.И. Социальные и правовые аспекты помощи лицам с расстройством аутистического спектра. — М.: 2008.
Морозова С.С. Коррекционная работа при осложненных формах детского аутизма. I, II части. — М.: ООО «Центркомплект», 2004.
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. — М.: ТЕРЕВИНФ, 1997, (2002).

С чего начать социализацию ребенка с аутизмом?

Рекомендации о том, как помочь ребенку с аутизмом привыкнуть к группе сверстников и избежать негативных реакций на других дете

Источник: Let’s Talk

Многие родители хотят, чтобы их дети научились играть с другими детьми и получать удовольствие от взаимодействия с ними. Родителям, особенно если сами они люди общительные, может быть тяжело видеть, как их ребенок постоянно находится в одиночестве и изоляции. Возможно, им кажется, что ребенку «одиноко», и они могут приписывать ребенку эмоции, связанные с «одиночеством», которых их ребенок на самом деле не испытывает.

Если мы подумаем о том, с кем мы, взрослые люди, решаем проводить время и общаться, то станет понятно, что мы предпочитаем быть рядом с людьми, которые предоставляют нам поощрение. Наши друзья могут быть поощрением, потому что им нравится обсуждать те же темы и развлекаться так же, как и нам. Они могут делать нам комплименты, поддерживать нас, когда мы в этом нуждаемся, или предлагать другое поощрение во время общения. Мы делаем для них то же самое. Как правило, мы избегаем людей, общение с которыми является для нас наказанием — аверсивным стимулом. Кроме того, хотя мы можем терпимо относиться ко многим людям, которые никак нас не поощряют, например, для того, чтобы работать рядом с ними, мы не будем проводить с ними время, если мы «не обязаны». В этом случае поощрение от занятия или работы компенсирует «аверсивность» какого-то человека. Бывает и так, что какой-то человек является для нас «аверсивным», но мы начинаем наслаждаться его обществом, потому что он был рядом во время приятных занятий или событий — то есть, произошло «сочетание стимулов».

Если мы поймем и примем, почему и как мы выбираем, с кем мы хотим общаться, это поможет нам понять, как учить детей «социальным навыкам». Первый и главный шаг — добиться того, чтобы дети начали ассоциировать (сочетать) других детей с чем-то, что приносит им удовольствие (поощрениями). С помощью такой же процедуры мы сначала учим ребенка находиться рядом со взрослыми людьми. Мы определяем, какие ощущения, звуки, движения, вкусы и зрительные стимулы нравятся ребенку и предоставляем их ему, не ожидая ничего взамен. Это называется «необусловленное поощрение». (Смотрите также: «Как наладить контакт с аутичным ребенком»).

Проблема в том, что другие дети могут быть не заинтересованы или могут не обладать необходимыми навыками, чтобы предоставить ребенку необусловленное поощрение! В реальности дети, по своей чудесной природе, как правило, громкие, активные, упрямые и непредсказуемые. Маленькие дети – естественные «эгоцентрики», они скорее будут «брать», чем «отдавать». Все эти виды «детского» поведения могут быть крайне неприятными для ребенка с аутизмом с его чувствительной сенсорной системой. В этом случае, если вы будете «заставлять» ребенка контактировать с типично развивающимися сверстниками, то вы лишь закрепите связь между другими детьми и неприятными условиями. Другие дети в буквальном смысле станут для него наказанием, и тогда вам будет очень сложно учить ребенка социальным навыкам.

Помимо того, что ребенок может начать избегать типично развивающихся сверстников, неверно спланированные попытки «социализировать» ребенка могут привести к росту самостимулирующего поведения. Важно помнить, что для ребенка с аутизмом сенсорная перегрузка может быть крайне болезненной, в качестве защиты от «перегрузки» у него может участиться самостимулирующее поведение. Как известно, такое поведение является поощрением само по себе. Чем больше кто-то практикует самостимулирующее поведение, тем чаще такое поведение будет появляться в будущем. Важно, чтобы ребенок не «сидел и стимился» в группе или классе, блокируя все, что происходит вокруг него. Несведущему человеку может показаться, что такой ребенок просто играет в одиночестве, но опытные специалисты сразу видят разницу между «стиммингом» и игрой.

Что же делать в таком случае? Изолировать ребенка от контактов с другими детьми, которые вызывают у него негативную реакцию? В этом нет никакой необходимости, более того, очень важно модифицировать окружающую среду и очень постепенно уменьшить чувствительность ребенка с аутизмом к нахождению в группе сверстников. Наша цель не социальная изоляция, а очень постепенное развитие «терпимости» ребенка к подобной среде, а также обучение его тому, как радоваться компании других детей. До этого можно устраивать «игровые встречи» в тщательно контролируемых ситуациях и только с одним ребенком, во время которых другой ребенок будет ассоциироваться с приятными и радостными событиями и занятиями.

Модификации

Прежде всего постарайтесь определить, можно ли как-то изменить окружающую среду, чтобы ребенку было комфортнее. Вот несколько возможных идей о том, как это можно сделать. Если у ребенка есть повышенная чувствительность к определенным видам освещения, возможно, это стоит изменить. Очень часто, ситуация будет более терпимой, если рядом с ребенком находится как можно меньше других детей. В группе детского сада, центра или школы можно разделить детей на маленькие подгруппы во время свободного времени. Во время «утреннего круга» или другого группового занятия можно разрешить ребенку сидеть поодаль от группы, если ему сложно сесть рядом со всеми. Если во время смены деятельности или перехода в другое помещение ребенка выводят из себя хаос и непредсказуемость, то можно организовать для него переход непосредственно перед или сразу после других детей. Необходимые модификации среды очень индивидуальны, так как каждый ребенок с аутизмом уникален и у каждого есть свои сложности.

К сожалению, если ребенок не может рассказать нам, что именно его беспокоит, то мы можем ориентироваться только на его поведение в той или иной конкретной ситуации в прошлом. Хотя мы не хотим намеренно подвергать ребенка чему-то неприятному, нам также очень важно стараться не поощрять негативное поведение, удаляя неприятные факторы сразу после нежелательного поведения. (Так называемое отрицательное подкрепление). Так что лучше планировать заранее и стараться избегать неприятных ситуаций, а не ждать, пока ребенок «расскажет» нам о них нежелательным поведением, которое может быть его единственным способом коммуникации.

Десенситизация

Десенситизация — постепенное уменьшение чувствительности к неприятным стимулам. Чтобы уменьшить чувствительность ребенка к нахождению в группе детей, необходимо приводить его в эту группу на очень короткие периоды времени. Во время этих коротких периодов нужно очень много и часто предоставлять ему поощрение и сразу же уходить после поощрения, не дожидаясь первых признаков «стресса».

Постепенно увеличивайте продолжительность нахождения ребенка в группе по мере роста терпимости ребенка к подобным условиям. Желательно принести в группу все любимые поощрения ребенка, по крайней мере, в первое время, чтобы установить сочетание между поощрениями и группой.

Часто бывает полезно посещать с ребенком пустой класс, помещение для групповых занятий или площадку, когда там нет никаких других детей. Родители могут поиграть в этом месте с ребенком в его любимые игры, предоставляя ему все его любимые поощрения без каких-то ограничений. Если ребенок начнет считать «место» чем-то очень хорошим, то ему будет проще адаптироваться к появлению компании других детей.

Сочетание стимулов

Сочетание стимулов — это объединение какой-то ситуации или человека с чем-то приятным и хорошим. Лучше всего проводить процедуру сочетания стимулов только с одним другим ребенком. В идеале, у вас должна быть возможность привлечь ребенка постарше к помощи в обучении ребенка с аутизмом. Некоторым детям очень нравится роль «помощника учителя», и они с радостью на нее согласятся. Крайне важно поощрять и типично развивающегося ребенка за его усилия.

Сначала договоритесь с типично развивающимся ребенком, что он будет предоставлять ребенку с аутизмом все его любимые поощрения без каких-то условий. Играйте в любимые игры ребенка с аутизмом, включая в них типично развивающегося ребенка. Объясните типично развивающемуся ребенку, как лучше разговаривать, прикасаться, играть с ребенком с аутизмом, учитывая его особенности.

Если ребенок посещает общеобразовательную инклюзивную школу или детский сад, попробуйте заручиться помощью одного или двух детей из его группы или класса. Если ребенок учится в автономной или ресурсной группе или классе, попробуйте привлечь его ровесников из общеобразовательных классов. Вы можете привлечь целый класс, пообещав, что те ученики, которые лучше или быстрее всех выполнят задания на уроке, смогут пойти к вам в «особый» класс поиграть. Опять-таки, убедитесь, что вы предоставляете очень «плотное» поощрение для детей с типичным развитием, и это игровое занятие с ребенком с аутизмом для них награда. В идеале, дети в общеобразовательной среде будут «зарабатывать» возможность поиграть с «особым другом»! Такая «инклюзия наоборот» часто оказывается наиболее эффективной для ребенка с аутизмом, которому трудно переносить незнакомую обстановку и большие группы людей.

Педагоги часто могут выбрать наиболее подходящих кандидатов среди своих учеников. Обязательно поговорите с родителями детей, прежде чем предлагать им стать помощниками. Некоторые родители могут бояться расстройства, которое они не понимают, но, по опыту, большинство родителей соглашаются помочь. Во время разговора с родителями подчеркивайте, чем этот опыт будет полезен типично развивающемуся ребенку. Упомяните, что их ребенка рекомендовали из-за его или ее положительных качеств, например, готовности помочь и развитых навыков общения, и подчеркните, что такие качества — это очевидный результат хорошего воспитания дома! Предложите родителям отдельно встретиться с вашим ребенком. Расскажите им общую информацию об аутизме и конкретную информацию о ребенке. У многих людей есть заблуждения об аутизме, и они могут не понимать, что дети с аутизмом настолько разные, что «знать» особенности конкретного ребенка по репортажам в СМИ просто невозможно. Люди опасаются того, чего они не понимают, так что чем больше информации вы предложите, тем меньше беспокойства возникнет у родителей.

Роль помощника часто повышает самооценку типично развивающегося ребенка, который гордится тем, что помогает другим. Кроме того, это помогает ему понять, что все люди очень разные и особенные.
По опыту, после таких совместных игр типично развивающиеся дети часто начинают брать на себя роль помощников ребенка с аутизмом в классе, столовой или на игровой площадке. Например, они говорят другим детям или учителям, что ребенок с аутизмом «не любит громких звуков», или что «сейчас ему нужен перерыв». Это может облегчить инклюзию ребенка в школе. Чем больше людей вокруг будут понимать поведение ребенка, тем легче будет предотвратить возможные проблемы. Кроме того, мы наблюдали, как между детьми возникает настоящая и продолжительная дружба, которая предоставляет детям с аутизмом новые социальные возможности для развития, например, посещение вечеринок в честь дня рождения и совместные вылазки в выходные.

Обучение просьбам

После того как ребенок с аутизмом привык обращаться к своему другу за поощрением, научите типично развивающегося ребенка подсказывать ребенку обращаться к нему с просьбой. Смоделируйте для ребенка правильные техники подсказки, проиграв ситуацию по ролям. Поощряйте правильные подсказки со стороны типичного ребенка. Дети очень быстро этому учатся и становятся прекрасными «учителями»! Поначалу просьбы должны быть связаны с самыми сильными поощрениями ребенка и различными ситуациями, которые происходят в течение дня. Например, типично развивающийся ребенок может дать ребенку с аутизмом любимое лакомство во время обеденного перерыва или игрушку во время совместной игры.

Для детей, у которых пока очень низкий уровень навыков, или тех, кому сложно переносить присутствие других детей, социализация должна быть крайне медленным и осторожным процессом. Хотя мы мечтаем о том, чтобы в будущем все дети смогли учиться вместе, мы должны быть уверены, что ребенок с аутизмом попадет в ту среду, которую он может переносить и в которой он в состоянии учиться.

Когда нет возможности постепенно погружать ребенка в ситуацию учебы в классе, родители часто добиваются успеха в группе, которая связана с любимым занятием ребенка. Например, если ребенок любит музыку, можно добиться для него «инклюзии» в музыкальном кружке для дошкольников, а если ребенку нравится движение, то это может быть кружок гимнастики.
Иногда это очень непросто, но это то, что стоит любых усилий.

Почему аутизм может быть связан с проблемным поведением?

Причины и возможные подходы к агрессии, самоповреждениям и другому нежелательному поведению при аутизме

Источник: Autism Speaks

Аутизм не вызывает нежелательного поведения сам по себе. Скорее, скрытые биологические процессы, связанные с аутизмом, могут привести к поведению, которое человек не в силах контролировать. Такое поведение аналогично дрожи в конечностях при болезни Паркинсона — оно вызывается импульсами, неподвластными человеку.

При этом некоторые поведенческие реакции — это просто рефлексы, ребенок контролирует их не больше, чем вы контролируете движение ноги, когда врач стучит молоточком по вашей коленке.

«Некоторые виды поведения, которые большинство специалистов и других семей не посчитают проблемными, например, странные звуки, повторение одной и той же фразы снова и снова, постоянное открывание и закрывание дверей, не являются опасными или деструктивными. Но они могут очень сильно раздражать и повышать уровень стресса для всех. И когда ребенку снова и снова говорят прекратить, а он этого не делает, то эти мелочи превращаются в большие проблемы. Они создают напряжение в семье, из-за которого все начинают вести себя проблемно. Когда мы изменили отношение и научились реагировать на такое раздражающее, но не опасное поведение, то это изменило функционирование всей нашей семьи и повысило качество нашей жизни», — Н. М., мать.

Кроме того, признаки аутизма приходятся именно на те области, трудности в которых могут привести к раздражительности, замешательству, тревожности и потере контроля над собой, что вызывает нежелательные поведенческие реакции. Поскольку очень часто поведение — это форма коммуникации, многие люди с аутизмом (как и люди без аутизма) используют невербальное поведение, чтобы выразить свои желания, потребности и опасения. Однако это не значит, что человек предпринимает осознанную попытку коммуникации.

Например, если ребенок убегает прочь из-за лая собаки, то это лишь биологическая стрессовая реакция на испуг, даже если для вас это ситуация не была страшной. Точно так же, если ребенок замыкается в себе и прячется в тихом месте, то это может быть его способом сказать: «Здесь слишком громко и много людей, я не могу с этим справиться». Это автоматическая реакция на стрессовую ситуацию, а не выбор ребенка.

Проблемное поведение чаще всего проявляется, когда человек с аутизмом несчастлив или нездоров. Невидимые для нас медицинские проблемы, психические расстройства или сенсорные реакции могут вызывать боль и дискомфорт у человека с аутизмом, о которых мы не догадываемся, особенно если он сам не может рассказать о своем состоянии.

«Когда Марку было 8 лет, то ни с того ни с сего он начал требовать порядка во всем. Он переменился буквально за день. Если мы открывали буфет, то он его закрывал. Невозможно стало разгрузить или загрузить посудомоечную машину — он не выносил открытой дверцы. Нас это сводило с ума, а для него это явно стало навязчивостью. Он проявлял тревожность и устраивал истерики, чтобы никто не нарушал привычный порядок.

По счастью, наш врач сделал кое-какие анализы, и определил, что у него повышены антитела к стрептококкам, а навязчивость была следствием обсессивно-компульсивного расстройства из-за синдрома ПАНДАС. Биологические проблемы трудно поддавались лечению и потребовали длительного решения, но само наше отношение к его поведению полностью изменилось, так как мы поняли, что он не пытается свести нас с ума, и что он может контролировать происходящее не больше, чем мы. Мы долго работали над тем, чтобы повысить его терпимость к переменам, мы шли маленькими шагами, используя положительное поощрение. Постепенно он стал таким же гибким, как и раньше, но нам пришлось изменить собственное поведение, чтобы помочь ему пережить этот период приемлемым для всех нас образом», — С. П., отец.

Исследование агрессии при аутизме

Недавнее исследование агрессии при аутизме показало несколько очень интересных тенденций в факторах риска, которые могут помочь лучше понять нежелательное поведение в целом.

— При аутизме уровень агрессии к ближайшему окружению выше, чем среди населения в целом или чем среди людей с интеллектуальной инвалидностью без аутизма.

— В отличие от факторов риска среди населения в целом при аутизме агрессия одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. Другие обычные факторы риска тоже не были связаны с риском агрессии при аутизме (низкий уровень интеллекта, низкий уровень образования родителей, низкие речевые способности).

— Исследование показало, что, как и среди населения в целом, фактором риска был возраст. Агрессия чаще всего встречалась у детей с аутизмом самого младшего возраста, что предполагает, что поведение может значительно улучшиться по мере обучения и развития.

— Самый высокий риск агрессивного поведения наблюдался у детей с аутизмом, у которых присутствовали следующие особенности:

Больше повторяющегося поведения, особенно ритуалов и нанесения себе самоповреждений, либо крайняя степень сопротивления переменам.
Более тяжелые нарушения социального взаимодействия.

Результаты исследования показали, что с риском агрессии связаны основные симптомы аутизма. Возможно, что скрытые проблемы, например, непонимание социальных ситуаций или стресс от нарушения рутины могут привести к агрессивному поведению.

Что важно знать о поведении?

Прежде чем отдельно рассмотреть причины нежелательного поведения, важно подумать о причинах человеческого поведения в целом. Некоторое поведение имеет биологические причины (мы едим, когда мы голодны) или является рефлексом (мы закрываем уши от слишком громкого шума). Однако по большей части поведение происходит, потому что оно выполняет какую-то функцию или приводит к определенному результату. Прием пищи выполняет функцию удовлетворения чувства голода, а прикрытие ушей ладонями уменьшает воздействие сильного шума. Поведение также может выполнять функцию коммуникации. Если мы видим, что кто-то закрыл уши руками, то даже если нас шум не раздражает, мы можем понять, что для другого человека шум невыносим.

Очень важно помнить, что каждый человек делает все, что может, в любой ситуации, с учетом его навыков, образования, физического и эмоционального состояния и прошлого опыта. Мы классифицируем поведение как проблемное, если другим людям или обществу его трудно принять. Важно, чтобы вы стали внимательным наблюдателем и постарались понять причину такого поведения. Вначале необходимо сделать шаг назад и подумать о том, почему человек так себя повел, только после этого можно сделать шаг вперед и попытаться помочь. Не менее важно работать над тем, чтобы уменьшить ваше собственное недовольство поведением. Например, может помочь, если вы будете думать о нежелательных действиях как о реакции на что-то, а не как о неизбежном или злонамеренном поведении.

Однако есть разница между пониманием неприемлемого для нас или общества поведения и его принятием. Например, если вы поняли, что ребенок пинается из-за ограниченных способностей коммуникации, то нужно работать над развитием коммуникации (например, над просьбой «Мне нужен перерыв»), которая заменит пинки, а не разрешать ребенку пинаться вместо речи.

Точно так же, если причина поведения в биологическом состоянии, то поняв это, необходимо заняться лечением.

«Учитель Сэма переехал в другой город, так что он приступил ко второму курсу в старшей школе вместе со знакомым, но менее умелым инструктором. Вскоре он каждое утро отправлялся в медкабинет и проводил первый урок на столе для обследований. Очевидно, что новый учитель очень тревожился, и сотрудники школы считали, что это отражается на поведении Сэма, увеличивая и его тревожность. Или же это был способ избегать заданий, так как во время первого урока у него были занятия по социальным навыкам с высокими языковыми требованиями. Однажды утром он поперхнулся и его вырвало, но когда он вернулся домой стало ясно, что Сэм не болен. Потом сотрудник школы заметил, что после школьного обеда он поворачивает голову и закатывает глаза. А дома мы заметили, что после ужина он начал все время ложиться на диван. Мы обратились к гастроэнтерологу, и тот быстро диагностировал у Сэма рефлюкс. Как только он получил лечение, все это странное поведение и походы в медкабинет сошли на нет», — Э. Д., мать.

Когда мы думаем о нежелательном поведении любимого человека, очень важно обращать внимание на его сильные стороны и положительные качества. Проявляйте уважение к его мыслям, чувствам и предполагайте, что он понимает больше (или, напротив, гораздо меньше), чем вам кажется. Старайтесь не обсуждать его поведение в его присутствии, так как вполне вероятно, что он понимает гораздо больше, чем может показать. Говорите напрямую с ним, предоставляйте ему информацию, даже если вы не уверены, что он понимает, что вы говорите. Чтобы помочь вашему ребенку, очень важно установить с ним отношения доверия, и помочь ему перенаправить свою мотивацию и цели в более приемлемое поведение.

Функция поведения

Когда бы ни происходило поведение, очень важно подумать о его цели, или, как ее обычно называют, функции. Хотя некоторые виды поведения вызываются биологическими процессами в организме, гораздо чаще поведение является выученным и основано на прошлом опыте, сформировано тем, что предшествовало поведению, и тем, что произошло сразу после него. Иногда поведение вызывается биологическими причинами (например, почесывание при зуде), но потом оно меняет свою функцию (возможно, теперь ребенок почесывается, чтобы привлечь внимание учителя).

«Коррекционные педагоги [и родители] должны обращать основное внимание на то, что ребенок может делать, а не на то, что он делать не может. Нужно делать основной акцент на использовании и расширении тех навыков, которые уже есть у ребенка. Очень часто, людей запирают в каких-то ярлыках, например, дислексия, СДВГ или аутизм, и никто не видит за ярлыком ребенка. А дети с этими ярлыками очень часто обладают неравномерными навыками.

Они могут быть одаренными в одной области и иметь огромные пробелы в другой. Очень важно работать над слабыми сторонами ребенка, но не нужно делать на них основной акцент, иначе его способности так и не будут развиваться», — Темпл Грандин.

Пример функции продуктивного поведения: ребенок просит поесть и получает печенье. Функция просьбы в том, чтобы получить печенье. Если же у ребенка ограничены речевые навыки, то стратегии получения печенья могут принять другую форму. Но если результат будет тем же, то ребенок научится тому, что нужно повторять это поведение, чтобы «получить печеньку». С течением времени люди с ограниченной коммуникацией очень часто создают необычайно креативные и интересные методы коммуникации, и некоторые из них могут быть отнесены к «проблемному поведению».

Функция проблемного поведения

Нежелательное поведение, такое как агрессия, помехи занятиям или нанесение себе повреждений часто является главной проблемой с точки зрения родных и близких людей с аутизмом и другими нарушениями развития. Многие из этих видов нежелательного поведения являются выученными, и они сохраняются благодаря тому, что происходит сразу после такого поведения. Поскольку это выученное поведение, его можно модифицировать, если изменить или преобразовать условия окружающей среды, особенно события непосредственно до и после проблемы. В большинстве случаев проблемное поведение является просьбой или попыткой коммуникации о некоем желательном исходе (например, доступе к игрушкам, еде, общении или прекращении неприятного занятия). В этих случаях цель в том, чтобы заменить проблемную «просьбу» на более адаптивную (приемлемую и эффективную) коммуникацию.

Возможно, вам стоит задать себе следующие вопросы о том, почему человек ведет себя таким образом:

— Это поведение началось внезапно? Если да, то возможно ли, что ребенок болен, или что-то изменилось и могло спровоцировать поведение?

— Может ли медицинская проблема или физическое состояние вызывать такую реакцию? Усталость? Стресс?

— Что может получать мой ребенок благодаря такому поведению? Он может чего-то избегать таким образом?

— О чем он пытается мне сообщить? Чему я могу научиться из его поведения?

— Поведение происходит в определенных местах, рядом с определенными людьми или в ситуациях, когда он голоден или устал? Можно ли что-то изменить в окружающей обстановке, чтобы улучшить ситуацию?

— Что произошло перед поведением? Есть ли что-то, что повышает вероятность того, что оно произойдет?

— Что происходит после поведения? Что после поведения помогает ему сохраниться? Что делает его эффективным инструментом для ребенка?

— Что я обычно делаю, чтобы ребенок прекратил это поведение? Я (или кто-то еще) начинаю уделять ему больше внимания, или делаю что-то, из-за чего поведение может стать средством получения желаемого?

Если у вас появилась идея о том, когда или почему происходит это поведение, то может оказаться, что ситуацию можно улучшить с помощью простого решения, благодаря которому поведение начнет происходить реже.

Также необходимо помнить о том, что поведение меняется, а люди адаптируются. Поведение, которое выполняет специфическую функцию в одной ситуации, может выполнять другую функцию в других условиях. Иначе говоря, в одной ситуации ребенок кусается из-за фрустрации, потому что он что-то хочет, но не может попросить об этом. В другой ситуации он кусается, потому что напуган и хочет уйти. А в третьем случае это просто его автоматическая реакция на интенсивный стресс. И хотя поведение во всех ситуациях является одинаковым, причины его появления (функция) могут быть очень разными.

В общем и целом поведение выполняет одну из нескольких функций:

— Получение желаемого предмета или результата.

— Избегание задания или определенной ситуации.

— Получение внимания, которое может быть как положительным (похвала), так и отрицательным (крики).

— Самоуспокоение, саморегуляция или удовольствие (сенсорная стимуляция).

— Блокирование или избегание чего-то болезненного или раздражающего (сенсорное избегание).

— Реакция на боль или дискомфорт.

— Попытка получить контроль над окружающей средой или ситуацией (самоадвокация).

Можно добиться улучшений, если изменить сами ситуации или окружающую среду, или только то, что происходит перед и после проблемного поведения. Поскольку поведение часто является формой коммуникации, обучение более адаптивным и приемлемым формам коммуникации часто позволяет заменить проблемное поведение уместными просьбами, протестами или ответами.

«До того как я смогла выражаться с помощью речи, единственным доступным мне способом избежать ситуаций и людей, которые мне не нравилось, было драться и кусаться и убегать. Я не хотела никому делать больно, но я просто не могла оставаться здесь, и я не могла объяснить свои мысли и чувства каким-либо другим образом. Меня так часто что-то беспокоило, как будто очень сильная боль. Теперь у меня за плечами годы практики — сначала с помощью жестов, потом с помощью моего электронного коммуникатора. Я могу пользоваться речью и другими формами коммуникации, чтобы попросить перерыв или перейти в тихое место, а не прибегать к агрессии. Теперь моя жизнь стала немного лучше», — Д. Р., молодая женщина с аутизмом.

До разработки формальных вмешательств важно учесть все возможные факторы, способствующие поведению, включая биологические. Правильное определение функции поведения — это ключевой момент в разработке плана по уменьшению нежелательных действий.

Например, если ребенок ударил маму, чтобы она не заставляла его заправлять кровать, то, поставив ребенка «в угол», вы предоставите ему именно то, чего он хотел (избегание задания). Тем самым вы поддержите (подкрепите) поведение. В этом случае он будет более склонен снова кого-то ударить ради избегания. Вместо этого, если вы определили, что ребенок дерется, потому что воспринимает задание как слишком сложное, то если вы сделаете задание проще и поможете ребенку добиться в нем успеха, то вы можете прекратить попытки избегания, и потребность кого-то ударить пропадет. Вы можете начать с того, что поможете ему заправить постель, но проследите за тем, чтобы он правильно закончил задачу, положив последнюю подушку.

Рассматривая поведение, очень важно смотреть на всего человека в целом, и учитывать не только проблемное и дезадаптивное поведение, но и продуктивное. Важно признать, что то, что мы считаем негативным поведением, может иметь положительные элементы. Например, положительной стороной может быть сам факт того, что человек пытается отстаивать свои потребности или желания. Крайне важно развитие приемлемых навыков самоадвокации и самоопределения.

Люди с аутизмом часто рассказывают, что мир кажется им очень запутанным и тревожным. Очень часто можно помочь человеку перейти к более приемлемому поведению, если создать безопасную и предсказуемую обстановку, что также будет способствовать навыкам саморегуляции, коммуникации и самоопределения. Встретьте ребенка на полпути, привлекайте внимание к тому, что получается у него хорошо, и делайте маленькие, положительные шаги к новым навыкам и доверию, и это поможет ему адаптироваться к вашей семье и миру вокруг него.

Два правила, о которых необходимо помнить

Применяя поведенческие принципы, вы научите человека более приемлемым способам, получать то, что он хочет (например, внимание, доступ к развлечениям, избегание задания и так далее).

— Последовательность необходима. Хотя вмешательства на основе функции поведения могут быть очень эффективны, они будут успешны только в том случае, если они применяются последовательно, во всех без исключения ситуациях и всеми без исключения людьми, которые общаются с данным человеком.
— Продолжительность необходима. Еще важнее то, что поведенческое вмешательство должно продолжаться даже тогда, когда нежелательное поведение уменьшается, точно так же, как нужно продолжать прием лекарств или лечебную диету даже после уменьшения симптомов. Нельзя надеяться на продолжительные изменения, если действующий агент (поведенческая терапия, лекарства, диета) оказывается непродолжительным, это приведет лишь к разочарованию и неудаче. Последовательность и приверженность поведенческим принципам позволят вам увидеть постепенные изменения в проблемном поведении.

Читать